Deel 1: Als je kind ongeneeslijk ziek is

‘Ze zeiden dat deze kinderen niet lang te

leven hebben. Elke dag is er eentje extra.’

 

Als Maria Feenstra drie jaar geleden van haar derde kind bevalt, lijkt het geluk haar toe te lachen. Na twee jongens heeft ze een gezond meisje gekregen. Super trots ligt ze in het kraambed. Maar al tijdens de kraamweek ontstaan de eerste zorgen. De gehoortest verloopt niet goed. Het duurt echter nog drie maanden voordat ze als ouders de verpletterende diagnose ontvangen. Hun dochter Marlie lijdt aan het Vici Variant Syndroom en is daardoor meervoudig beperkt. ‘In het ziekenhuis zijn ze recht voor de raap’, vertelt Maria. ‘Ze zeiden direct dat deze kinderen niet lang te leven hebben. Voor ons voelt elke dag er als één extra. Nog een dag waarop we mogen genieten van onze prinses. Al gaat het leven met een zorgenkind niet over rozen.’

 

1525504_270345629785092_1970808593_n

Tijdens de zwangerschap lijkt alles normaal te verlopen.

Op de hoge bloeddruk na dan. Een kwaal waar Maria tijdens haar eerdere zwangerschappen ook last van heeft. Bij de huisarts krijgt ze uit voorzorg vanaf het begin meerdere echo’s. Tot Maria’s verrassing blijkt ze tegelijk met haar buurvrouw zwanger te zijn. Ze zijn een dag na elkaar uitgerekend. Heel leuk, totdat de buurvrouw te horen krijgt dat haar kindje niet levensvatbaar is. Het werpt een zwarte schaduw over het eerder gedeelde geluk.

 

Aan het einde van de zwangerschap belandt Maria in het ziekenhuis.

Haar bloeddruk is te hoog en de baby ligt ook overdwars. Het kindje moet er snel uit. Maria vindt het prima, zolang ze maar niet op dezelfde dag als de buurvrouw bevalt. ‘Die wilde het zolang mogelijk rekken’, weet ze. Maria vraagt om een keizersnede, maar eerst proberen ze het drie weken voor de uitgerekende datum met inleiden. ‘Uiteindelijk werd het toch een keizersnee’, vertelt ze. ‘Maar als het kindje op je buik ligt, ben je het alweer vergeten.’

 

 

 

Alles lijkt goed te gaan tot tijdens de kraamweek de gehoortest steeds niet lukt.

Tijdens testen in het audiologisch centrum in Zwolle blijkt Marlie toch goed te horen. ‘Alles zou goed komen.’ Maar thuis loopt het niet op rolletjes. ‘Van binnen voelde ik dat er iets niet klopte. Maar wat? Dat wist ik niet.’ Maria moddert eenzaam aan. ‘Marlie was een hele lieve baby. Ze huilde niet. Na twee drukke jongens vond ik de rust weldadig.’ Wel doet ze anderhalf uur over een voeding. ‘Ik was de hele dag met flesjes in de weer. Stiekem vond ik het wel goed. Lekker de hele dag met haar op schoot.’

 

Gaandeweg ontdekt Maria de eerste verontrustende tekenen.

‘Ze kijkt me niet aan’, zegt ze tegen anderen. Maar niemand gaat daarop in. Haar man Paul wuift haar zorgen weg. ‘Mij kijkt ze wel aan hoor’, verzekert hij haar. Toch gaat Maria op onderzoek uit. Een osteopaat constateert een kleine achterstand. Niet verwonderlijk omdat de kleine Marlie te vroeg is geboren. ‘Ik dacht dat ze misschien gewoon wat meer tijd nodig had.’ Een kinderfysiotherapeut zegt echter: ‘Als ik haar moeder was, zou ik me ook zorgen maken.’

 

hele-gezin-2

 

De volgende stap is een oogartsbezoek.

‘Mijn ene zoontje had al op zijn derde een bril, misschien was dat het probleem?’ De oogarts vermoedt glaucoom en stuurt Maria door naar Groningen. Alles blijkt goed te zijn. ‘Mijn man is internationaal vrachtwagenchauffeur en de hele week onderweg. Ik neem altijd mijn moeder mee naar onderzoeken. Samen vierden we het goede nieuws met koffie en een soes. Ik was blij maar eigenlijk ook niet. Want als de ogen wél goed zijn, dan is er iets mis met de hersenen!’

 

Ten einde raad regelt Maria een afspraak bij de kinderarts.

‘We zitten al drie maanden in onzekerheid’, zegt ze. ‘Ik wil er nu heen!’ Paul vindt dat ze zich dingen inbeeldt. ‘Mij kijkt ze wel aan’, zegt hij. ‘Ik was in mijn eentje aan het vechten’, vertelt Maria. Paul wil er niet voor thuis blijven en gaat met de vrachtauto op pad. Maar in Sneek zegt de kinderarts direct: ‘Het is een bijzonder meisje.’ Ergens voelt Maria een enorme opluchting. ‘Eindelijk iemand die het zegt. Ik heb zo getwijfeld. Zelfs de symptomen bekeken van een postnatale depressie. Maar het ligt dus niet aan mij.’

 

 

 

Die ‘opluchting’ is van korte duur.

Want Maria moet meteen keuzes maken. ‘Wil je nog naar huis of haar meteen laten opnemen voor een MRI-scan?’ Maria belt Paul. ‘Je moet direct naar huis komen. Het is goed mis.’ Nog steeds gelooft hij het niet, maar hij komt direct. Als ze uitleg krijgen over de uitslag van de MRI-scan hoort Maria dat Marlie geen hersenbalk heeft. ‘Hou maar op. Dan weet ik het al!’, zegt ze verschrikt. ‘Hoe kun jij dat nou weten?’, vraagt de dokter verbaasd. ‘Wij weten het zelf nog niet eens.’ Maar Maria heeft een nicht en een vriendin die ook een kindje hadden zonder hersenbalk. ‘Beide kindjes zijn in de afgelopen jaren overleden.’ De wereld van Maria en Paul stort in elkaar.

 

Marlie blijkt te lijden aan het Vici Variant Syndroom.

Dat syndroom wordt veroorzaakt door een genetische fout op het chromosoom 18 epg 5. De gevolgen ervan zijn desastreus. ‘Marlie kan niet zitten, staan of praten. Misschien zijn haar ogen goed, maar dat is moeilijk in te schatten. Haar hersenhelften geven de informatie niet aan elkaar door omdat de verbindende hersenbalk ontbreekt.’ Zonder dat ze het weten zijn Maria en Paul beiden drager van dit gen.

 

 

 

Nu weten ze wat dat betekent voor de kinderen die ze krijgen.

De kans op een ziek kind is 25 procent en de kans op een gezond kind is dat ook. De overige vijftig procent van de kinderen is weliswaar gezond, maar wel drager van het gen. ‘Onze twee jongens zijn gelukkig gezond, maar we weten niet of ze drager zijn. Pas als ze achttien zijn, kunnen ze zich daarop laten testen. Je snapt dat het een hele belasting is voor mijn jongens. De wetenschap dat ze drager kunnen zijn. Het is heel moeilijk.’

 

Volgende week in deel 2:

‘Hoever willen jullie met de behandeling gaan als Marlie met een levensbedreigende situatie in het ziekenhuis belandt?’

2017-07 Tekst Alice ten Napel voor MoederBrein. Foto’s: aangeleverd door Maria Feenstra.

 Baby algemeen