Maria: ‘Wij houden van onze dochter en we

blijven voor haar vechten tot de laatste snik’

 

Maria en Paul hebben twee zonen en een dochter. Marlie lijdt aan het Vici Variant Syndroom en is daardoor meervoudig beperkt. De levensverwachting van kinderen met dit syndroom is laag. Lees hier deel 1.

 

Als Maria en Paul horen dat hun jongste kind aan het Vici Variant Syndroom lijdt, krijgen ze niet veel tijd om het nieuws te verwerken. Ze moeten vragen van het ziekenhuis beantwoorden. Ethische dilemma’s van levensbelang. Als Marlie met een levensbedreigende situatie in het ziekenhuis belandt, hoever willen ze dan als ouders met de behandeling gaan? ‘Het is heel confronterend’, vertelt Maria. ‘Eigenlijk onmenselijk. Marlie is ons vlees en bloed. Wij houden van haar en we blijven voor haar vechten tot de laatste snik. Maar ook hier moeten we realistisch in zijn. Bij een gezond kind kun je je zo’n vraag je haast niet voorstellen. Bij Marlie werd hij wél gesteld.’

 

1557549_549301041856700_9022863590615655674_n

 

‘Ook moesten wij daar direct antwoord op geven.

Uitstellen kon niet. Marlie had zo’n zwakke gezondheid dat er elk moment iets kon gebeuren waardoor ze in kritieke toestand in het ziekenhuis zou kunnen belanden. Nu staat in onze verklaring dat ze alles op alles moeten zetten mocht het nodig zijn. Gelukkig geniet Marlie nog volop in dit leven, het is een heel lief meisje. En wie zijn wij dan om daar een beslissing over te nemen?’  

 

‘En als je net het verpletterende nieuws hebt gehoord?

Dan ga je weer op huis aan en dan moet je door’, zucht Maria. ‘Het moeilijkste is dat vanaf die dag de hele toekomst weg is. Alles is veranderd. Ik heb heel veel nieuwe dingen moeten leren. Het is iets wat je helemaal niet wilt, maar je moet wel. Het doet pijn als ik kinderen van haar leeftijd zie. Die lopen en fietsen al. Ik mis die hele ontwikkeling bij Marlie’, vertelt Maria. ‘Eigenlijk blijft ze voor altijd een baby met een ontwikkelingsniveau van drie of vier maanden. Alleen haar lichaam groeit.’

 

 

 

‘De verwerking kost me veel tijd en energie.

Alle babyspullen liggen nog op zolder. Ik kan ze nog steeds niet definitief wegdoen. Maar bij een volgende zwangerschap hebben we 25 procent kans dat het kindje hetzelfde syndroom als Marlie heeft. Dat maakt het zo ontzettend moeilijk. Eigenlijk gaat dit dilemma mijn verstand te boven. Mijn hart worstelt regelmatig met mijn ratio. Als ik zeker wist dat we een gezond kindje zouden krijgen, was de keuze weer heel anders. Nu is onze onbevangenheid helemaal weg. En we hebben natuurlijk ook de verantwoordelijkheid voor onze twee jongens.’

 

‘Soms zie ik het als een belasting  dat we tegenwoordig zo ontzettend veel weten.

Aan de andere kant ben ik ook realistisch en heel blij met de medische vooruitgang. De kinderen zien een baby erbij trouwens wel zitten. Vorig jaar zei mijn zoontje dat het tijd voor een nieuwe baby was omdat het 2016 was. Zij zijn namelijk geboren in 2007, 2010 en 2013. Ik vroeg of hij ook nog een broertje of zusje als Marlie zou willen hebben. ‘Ja hoor’, zei hij. Dat vond ik zo mooi. Kinderen aanvaarden de situatie zoals die is. Zij vragen niet waarom Marlie iets niet kan. Daar kunnen wij nog wat van leren. Ze hebben een goed contact met zijn drieën. De jongens gaan vaak bij haar in de box liggen.’

 

kinderen

Foto: Luuk Schudde

 

Verdriet en geluk liggen dichtbij elkaar.

Het is broos en uiterst kwetsbaar. Vooral na botte opmerkingen van buitenstaanders. ‘Hoe kun je blij zijn met haar?’, vraagt iemand aan Maria. Alsof ze niet van een gehandicapt kindje zou kunnen houden. Dan glimlacht ze opeens. ‘Ik krijg wel altijd complimenten over Marlie. Wat een mooi meisje ze is en dat ze zulke mooie kleren draagt. Dat staat in de verslagen. En dat doet me goed. Ze ziet er altijd leuk uit, maar als we onderzoeken hebben, doe ik extra mijn best met haar haren en mooie kleren. In het ziekenhuis in Sneek komen ze allemaal even in haar kamertje kijken als we er zijn. Even gluren hoe ze mooi eruit ziet.’

 

Een andere impertinente vraag: ‘Heb je de 20 weken echo niet gedaan?’

Dat blijkt ook niet het geval te zijn. ‘Ik kreeg aan het begin van de zwangerschap al veel echo’s bij de huisarts vanwege mijn hoge bloeddruk.’ Omdat Maria het geslacht van de baby niet wil weten, lijkt de 20 weken echo haar van weinig toegevoegde waarde. ‘De huisarts heeft trouwens nooit iets afwijkend gezien. Gelukkig niet’, zegt Maria opgelucht. ‘Ik had het niet willen weten. Dan had ik helemaal niet kunnen genieten van mijn zwangerschap. Dat heb ik nu wel gedaan.’

 

 

 

Volgende keer in deel 3: Alles verandert na de diagnose. Het gezin Feenstra moet zelfs verhuizen zodat er beneden een slaapkamer en douche is.

2017-07 Tekst: Alice ten Napel voor MoederBrein. Foto’s: Maria Feenstra.

 Pampers