‘Vroeger was ik verlegen, maar nu assertief

omdat ik voor Marlie op moet komen.’

 

Maria en Paul hebben twee zonen en een dochter. Marlie lijdt aan het Vici Variant Syndroom en is daardoor meervoudig beperkt. De levensverwachting van kinderen met dit syndroom is laag. Lees hier deel 1 en deel 2.

 

Na die verbijsterende diagnose dat Marlie lijdt aan het Vici Variant Syndroom draait alles voortaan om de zorg voor haar. De hulpmiddelen doen in een razendsnel tempo hun intrede in hun huis, een aangepaste wagen, badvoorziening, kinderstoel, autostoel en fietsvoorziening. Maria vertelt haar verhaal omdat ze graag de buitenwereld wil laten weten hoe het is om met een gehandicapt kind te leven. Welke impact dat heeft op het gezin en op haarzelf als persoon. ‘Vroeger was ik nogal verlegen, maar nu ben ik heel assertief. Ik heb heel sterk het gevoel dat ik voor Marlie op moet komen. Zij kan dat niet zelf.’

 

 

14591697_690110221141962_4023299913555717884_n3

De dagelijkse zorg voor Marlie is intensief.

‘Ze heeft epilepsie en dat kan elk moment van de dag opspelen. Ik moet dus voortdurend op mijn hoede zijn. Ook kan ze zich altijd verslikken doordat ze hoest. En ze eet heel slecht. Dat hoort ook bij het syndroom. Ik heb haar twee jaar lang hele dagen zitten voeden. Ze groeide wel iets, daarom ging ik maar door. Ik wilde niet aan een sonde. Maar op een gegeven moment heeft ze die toch gekregen. Weer een apparaat erbij om te leren. Vaak vraag ik mijn moeder en zus om op te passen. Oppas vinden is lastig. Niet iedereen is er zo happig op omdat ze moeten leren omgaan met een sonde. En ze weten niet wat ze moeten doen als Marlie huilt of overgeeft of hoest.’

 

Gelukkig gaat Maria eens in de paar weken koffie drinken met lotgenoten.

‘Op Urk waren er de afgelopen jaren ongeveer tien kinderen met dit syndroom bekend.’ Ze zwijgt even. ‘Ook bij ons in het gezin. Negen maanden na Marlie’s geboorte kreeg mijn zus een zoontje met hetzelfde syndroom. Hij mocht helaas maar twintig maanden oud worden. Vorig jaar is hij overleden. Ook van die andere kinderen met het Vici Variant Syndroom zijn er al een paar niet meer in leven. De levensverwachting varieert van nul tot twintig. Begin 2016 overleed een meisje van twintig. Tot nog toe was zij het oudste kind met dit syndroom.’

 

 

 

‘Het syndroom heet sinds juni 2013 het Vici Variant Syndroom.

Daarvoor had het geen naam.’ Vermoedelijk is deze genetische afwijking in de achttiende eeuw bij een Urker echtpaar ontstaan. Over de kinderen die vroeger met het syndroom werden geboren, is niets bekend. Waarschijnlijk stierven ze snel. Met hun verzwakte immuunsysteem hadden ze zonder de huidige gezondheidszorg geen kans op overleven. De meesten van de kinderen met dit syndroom wonen op Urk of hebben bloedbanden met Urk. Maar er is nu ook een kindje gevonden dat helemaal geen bloedbanden heeft met Urk. Dat maakt het wetenschappelijke onderzoek hiernaar nog gecompliceerder.

 

‘Het is heel fijn om te praten met lotgenoten’, vertelt Maria.

‘We wisselen ervaringen en tips uit. Eigenlijk voel ik me door de hulpverlening aan mijn lot overgelaten. Als ouders moeten wij van alles zelf uitzoeken. Niemand die je zegt wat je moet doen. Ons hele leven draait om Marlie. We zijn zelfs voor haar naar een aangepaste woning verhuisd met een slaapkamer en douche op de begane grond. Ons oude huis verbouwen bleek een te dure optie voor de gemeente.’

 

12279055_549471371872515_3980967527754818516_n

 

Best wel slikken.

‘Weg uit onze vertrouwde buurt. En de jongens gaan nu naar een andere school. Alleen naar de oude school fietsen met al dat bouwverkeer hier is veel te gevaarlijk. En ze zelf brengen is vaak geen optie. Met harde regen en veel wind mag Marlie niet naar buiten. Dan wordt ze meteen erg ziek. Het is lastig dat ik nog twee kinderen heb. Dat ik ze niet alles kan geven wat ik wil. Het duurde lang voordat ze van mij op voetbal mochten. Want hoe moest ik dat doen? Het liefst los ik zelf alles op. Ik wil niet afhankelijk zijn, maar ik vraag nu soms of ze met een ander mee mogen rijden als het slecht weer is.’

 

Spontane uitjes zitten er vaak niet in.

‘Als de jongens ’s zomers willen zwemmen moet ik vaak nee zeggen. Dan voel ik me schuldig. Gelukkig klagen ze er niet over. Ze accepteren dat het nu eenmaal niet anders is. Maar natuurlijk weet ik niet wat ze diep van binnen denken. Misschien voelen ze zich wel aan de kant gezet omdat Marlie nu op de eerste plek staat. Maar zij kan niet voor zichzelf opkomen. Sinds kort huur ik nu wel een middag per week een oppas in via het persoonsgebonden budget. Dan kan ik even weg met de andere kinderen.’

 

 

Maria is gestopt met haar baan.

‘Het ging niet meer. Marlie was vaak ziek zodat ik thuiszorg moest regelen. Of ik was zelf de hele nacht met haar in de weer. Dan had ik haar net aangekleed en dan spuugde ze alles er weer onder. Kon ik weer van voren af aan beginnen. Als ik om negen uur op mijn werk moest zijn, begon ik de dag al met een hoop stress. Op een gegeven moment was ik het zat. Al dat rennen en vliegen. In de vis ben je laat klaar. Die beslissing om te stoppen heeft veel rust opgeleverd voor het gezin.’

 

‘Voor mezelf vond ik het ontzettend moeilijk.

Ik heb nu minder sociale contacten en ik zit de hele dag in de zorg. De vis was een uitje voor me. Twee dagen lekker weg van thuis. Even niet in de zorgen zitten. Een beetje onder de mensen zijn. Ook vragen ze tegenwoordig bij gesprekken en onderzoeken altijd wat je doet. Dat vond ik eerst normaal. Nu vind ik die vraag moeilijk. Dat ik niet werk voelt als een soort falen, alsof ik lui ben. Terwijl ik de hele dag druk ben met zorgen voor Marlie.’

 

Volgende keer in deel 4: Het is niet alleen de zorg die het zwaar maakt. Maria stuit op vele bureaucratische muren als ze hulpmiddelen aanvraagt. 

 

2017-07 Tekst Alice ten Napel voor MoederBrein. Foto’s: Maria Feenstra.

 Baby algemeen