‘Soms ben ik een hele ochtend aan het

bellen om een verwijsbrief te regelen.’

 

Maria en Paul hebben twee zonen en een dochter. Marlie lijdt aan het Vici Variant Syndroom en is daardoor meervoudig beperkt. De levensverwachting van kinderen met dit syndroom is laag. Lees hier deel 1, deel 2 en deel 3.

 

Maria somt op wat er zoal komt kijken bij de verzorging van Marlie, haar dochtertje dat lijdt aan het Vici Variant Syndroom. ‘Dat begint met ’s ochtends de voeding aanzetten. Die loopt via de sonde in een uur tijd bij haar naar binnen. Dat gebeurt vijf keer per dag. Vervolgens maak ik medicijnen klaar. Twee drankjes voor epilepsie, één drankje zodat ze het slijm makkelijker op kan hoesten, één drankje voor een soepelere ontlasting en daarnaast krijgt ze standaard drie keer in de week een antibiotica onderhoudskuur. Dat spuit ik in via de pegsonde. Echt een uitkomst dat ding. Ook moet ik Marlie twee keer per dag tien minuten lang vernevelen. Zo kan ze haar slijm makkelijker ophoesten. Als ze verkouden is of ziek, loopt dat aantal op tot zes keer per dag.’

 

marlie-met-sonde

 

‘Eigenlijk ben ik de hele dag in de weer met voeding geven en medicijnen toedienen.

Voeding en medicatie bestellen.’ Ze grinnikt. ‘Eén voordeel is dat ze me heel goed kennen bij de apotheek. Ik hoef mijn naam niet meer te zeggen. Tussen de bedrijven door doe ik het huishouden. Op zich gaat het prima. Al draait de wasmachine soms wel overuren door Marlie. Is alle was net weggewerkt, spuugt ze er alles weer onder.’

 

‘Sinds Marlie er is loop ik de hele dag te malen.

Alles lijkt wel een gevecht. Als ze ziek is, moet ze bijvoorbeeld direct antibiotica omdat ze anders vreselijk ziek wordt. Als ik ’s avonds of in het weekend een vervangende huisarts tref, moet ik weer helemaal uit gaan leggen wat ze heeft. Dan voel ik me af en toe een zeurpiet. En soms ben ik kwaad. Dan vat ik al snel iets verkeerd op. Alles komt dan dubbel zo hard binnen.’

 

 

 

‘De verzorging van Marlie kost veel energie en het gaat de hele dag door.

Vaak lig ik ’s avonds uitgeteld op bed. ‘Gelukkig, deze dag is weer voorbij’, denk ik dan. Pas geleden waren we met de familie op vakantie. En pas toen viel het de familie op dat ik continu met haar in de weer ben. Gelukkig gaat ze sinds kort twee dagen per week naar de dagbesteding. Op maandagmiddag ga ik dan met haar zwemmen.’

 

‘Als het mooi weer is, gaan we lekker samen naar buiten.

Genieten van de zon. Dat vindt Marlie altijd heel fijn. Heerlijk een frisse neus halen. Sinds kort hebben we een aangepaste fietskar. Gelukkig zijn de hulpmiddelen tegenwoordig heel mooi. Je ziet niet eens dat ze aangepast zijn. Als er tijd is gaan we lekker een rondje over de haven doen of fietsen we door de polder. Even het verstand op nul en genieten van de kleine dingen.’

 

marlie

 

Het is niet alleen de zorg die het zwaar maakt.

Maria stuit op vele bureaucratische muren als ze hulpmiddelen aanvraagt. ‘Soms ben ik een hele ochtend aan het bellen om een verwijsbrief te regelen. Begrijp me niet verkeerd. We zijn heel blij en dankbaar dat de zorg in Nederland zo perfect geregeld is. Daar kom je helaas achter als je er gebruik van moet maken. Het is fantastisch dat al die hulpmiddelen er zijn. Maar je moet er zo hard voor knokken. Steeds uitleggen wat ze niet kan. Alsof je voor je plezier die hulpmiddelen aanvraagt. Nou nee. Ik wil helemaal geen aangepaste wagen voor mijn kind. Ik wil dat ze gewoon gezond is. Maar ik heb geen keus.’

 

Een jaar geleden zat Maria er even helemaal doorheen.

‘De gemeente Urk vergoedt sinds 2015 geen aangepaste busjes meer’, vertelt ze. ‘Onbegrijpelijk. In een tijd waarin elke zwangere vrouw de 20 weken echo gratis krijgt aangeboden en waarin abortus toeneemt als het kind gehandicapt is. Juist deze kwetsbare kinderen mogen niet in onze perfecte samenleving opgroeien. Weg ermee! Een streep door de aanpassing. De burger mag het zelf oplossen en wordt aan zijn lot overgelaten. Want aanpassingen horen niet in een perfecte samenleving. Zo voelde dat voor mij.’

 

 

 

Als Maria bot vangt bij het WMO-loket krijgt ze het advies om de plaatselijke politiek te benaderen.

Dus plaatst ze een emotionele oproep op haar Facebookpagina. Die wordt honderden keren gedeeld. ‘Politiek van Urk, uit welk oogpunt is deze beslissing genomen? Is dit het begin van het einde?’, vraagt ze met klem. ‘Zodat het straks onmogelijk wordt om deze kinderen op te voeden? Ze horen erbij en hebben ook recht op leven. Ze zijn geschapen naar Gods beeld! En op deze aarde zal nooit iemand perfect zijn! Ik zie een politieke reactie graag tegemoet. Want ik ben vast niet de enige bezorgde moeder…’

 

‘Het heeft nog niets concreets opgeleverd’, vertelt Maria.

‘Maar ik moest wel voor Marlie opkomen want niemand anders doet het. Ik moet nu verder en dat doe ik ook. Gelukkig geniet ik ook heel veel van haar. Soms vraag ik me weleens af hoe het voor Marlie moet zijn dat ze helemaal niets zelf kan en altijd afhankelijk is van anderen. Zou ze dat niet vreselijk vinden? Ze kan het zelf niet vertellen. Maar Marlie is een tevreden meisje. Ze huilt nooit, alleen als ze ziek is. Ze ziet er meestal heel gelukkig uit. En we zijn blij met haar. En met elke dag die we nog van haar mogen genieten. We zouden haar voor geen goud willen missen.’

 

2017-07 Tekst: Alice ten Napel voor MoederBrein. Foto’s: Maria Feenstra.

 Baby & peuterkleding algemeen