Zichtbaar onzichtbaar

Boek over mijn kind met autisme

door Linda Lubach-de Wit

 

Als Linda Lubach-de Wit in 2006 na een slopende zwangerschap eindelijk haar dochter Nicky in haar armen sluit, denkt ze dat ze het ergste heeft gehad. Vanaf nu gaan haar man Tom en zij beginnen met genieten. Maar niets had ze kunnen voorbereiden op de rollercoaster waarin ze belanden. Een huilbaby die amper slaapt en energie vreet. En een peuter met veel woedeaanvallen. Op een keer rukt Nicky als ze heel boos is zelfs het traphekje met pluggen en al uit de muur. Linda en haar man zijn de wanhoop nabij. Wat is er aan de hand met hun meisje? Of beelden ze zich het maar in dat ze anders is? Want elk kind vertoont toch weleens moeilijk gedrag? Maar dat er wel degelijk meer speelt krijgen ze pas jaren later bevestigd. In Zichtbaar onzichtbaar  doet Linda haar indringende relaas.

 

Toch zijn er steeds opvallende dingen. Nicky leert snel praten, maar gebruikt woorden die niet bij haar leeftijd passen.

Ook spreekt ze erg monotoon en herhaalt ze veel zinnen. Nicky raakt vaak gefrustreerd en dat uit ze door woedeaanvallen te krijgen. Het is voor haar ouders uitputtend om daarmee om te gaan. Op een keer is  Linda volledig gesloopt na een dag vol woedeaanvallen. Ze weet echt niet meer wat ze moet doen. Helemaal ten einde raad zet ze Nicky onder een koude douche. Ze vindt het afschuwelijk en samen staan ze te huilen. Want dit is zó ontzettend wat ze niet wil.

 

 

Maar Linda raakt compleet overdonderd als Nicky de volgende dag weer om een koude douche vraagt.

‘Want dat wordt het rustig in mijn hoofd.’ Bij Linda gaan nu alle alarmbellen rinkelen. Dit kan niet goed zijn! En als drie jaar later zusje Romée ter wereld komt, vallen de enorme verschillen tussen de beide meisjes meteen op. Romée is een kind dat rustig, lief en vrolijk is. Een baby die ze wakker moeten maken voor een voeding. Kan het zo ook?  

 

Linda geeft haar twijfels over Nicky aan bij het consultatiebureau en vindt daar een luisterend oor.

Maar het zal nog vele jaren duren voordat ze eindelijk na een reeks van onderzoeken de uiteindelijke diagnose krijgen: Asperger (vorm van Autisme Spectrum Stoornis) en een aandachttekortstoornis met een hyper. Aanvankelijk is Linda euforisch als ze dit hoort. Zie je wel! Ze had het al die jaren wel juist aangevoeld!

 

 

Maar de euforie is van korte duur.

‘Het gevoel dat ik net had, slaat over in een gevoel van verdriet en een gevoel van woede. Verdriet omdat ik grotendeels al weet wat ons te wachten staat en hoe moeilijk Nicky het al gaan krijgen met betrekking tot familie, school en nog veel meer dingen waar ze tegenaan zal lopen. De woede komt door al die tijd dat mensen me niet begrepen en dat ik in hun ogen een overbezorgde moeder was.’

 

‘Maar een ding stond voor mij als een rots boven water:

ik ga vechten voor mijn meisje en er alles aan doen zodat ze gelukkig kan worden en een zorgeloze jeugd zal hebben, wat er ook maar aan de hand mocht zijn.’ Nicky doet enthousiast mee aan de spelgroep sociale vaardigheden. Maar inleven in gevoelens en de emoties herkennen van anderen is moeilijk. Kinderen met autisme zijn gericht op zichzelf en hun eigen gevoelens. Als Linda huilt om iemand die overleden is zegt Nicky: ‘Wat zit je nou te janken. Dat mijn vissen dood zijn, is erger.’

 

 

 

Linda worstelt met de vooroordelen waar ze in de omgeving tegenop loopt.

‘Iedereen heeft tegenwoordig wel wat’, krijgt ze te horen. Of mensen tonen alleen interesse zodat ze later zelf thuis een mooi verhaal kunnen vertellen. Gelukkig is er ook de groep mensen om Linda en Tom heen die oprecht betrokken is en probeert te begrijpen wat een leven met autisme inhoudt. Die mensen steunen het gezin door dik en dun. En ze kunnen er altijd hun verhaal doen.’

 

Opnieuw een moeilijk besluit.

Wel of geen medicatie? Linda en haar man Tom hebben er urenlange gesprekken over. De bijwerkingen van Ritalin zijn vooraf onbekend en ook de lange termijn effecten. Maar de huidige situatie is ook onhoudbaar. Een stuiterende Nicky met enorm veel drukte in haar hoofd. Een drumband met wel 300 mensen. Al die mensen speelden een instrument en waren aan het praten of aan het zingen. Na lang wikken en wegen, gaan ze voor medicatie. Ook al denken sommigen: ‘Stop er maar een pilletje in. Lekker makkelijk.’

 

 

 

Ook komen ze bewondering tegen als omstanders zien hoe goed ze met Nicky omgaan als ze weer eens door het lint gaat.

‘Pfft, waar halen jullie het geduld toch vandaan? Wat knap hoe jullie hiermee omgaan, ik zou helemaal gek worden.‘ Nou gek wordt Linda er inderdaad weleens van. Maar ze blijft positief. Ze kijkt naar wat Nicky wel kan en geniet van de grappige situaties die ontstaan doordat ze alles letterlijk neemt. Zoals dat tweede pak melk dat Nicky op tafel zette, want het eerste was maar halfvol. Of als Nicky tijdens zwemles te horen krijgt dat ze haar benen naar buiten moet doen. Ze kijkt naar buiten en vraagt: ‘Mam hoe moet ik dat doen dan?’ De auti-grapjes noemt Linda ze.

 

De eerste jaren op school gaat het goed omdat Nicky keihard werkt om te compenseren.

Uiteindelijk gaat het helemaal mis. Jaren van aanpassen, op haar tenen lopen en niet slapen was de juiste mix voor een overspannenheid in combinatie met een prepsychose. Nicky krijgt zelfs wanen. De situatie verslechtert zo ernstig dat Nicky zelfs aangeeft dat ze het niet meer ziet zitten. Ze krijgt een andere dosis medicatie, volstrekte rust en haar ouders knokken om een plekje op het speciaal onderwijs.

 

 

 

Nu gaat het weer goed met Nicky.

En haar ouders blijven in haar geloven zoals ze altijd al hebben gedaan. Want: ‘Lieve Nicky, voor ons was jij al die jaren zichtbaar onzichtbaar. Accepteer, respecteer en vertrouw erop dat het echt goed gaat komen. Voor ons als ouders zichtbaar en voor andere mensen onzichtbaar.’

 

Zichtbaar onzichtbaar is een boek dat makkelijk weg leest en een indringend kijkje geeft in het leven van ouders met een kind met autisme. Een aanrader om te lezen voor iedereen die meer wil weten over (leven met) autisme. Bestel het boek via bol.com.   

 

Tekst: Alice ten Napel voor MoederBrein. 

 Mid-season