In het boek ‘HETE THEE EN DRIE KLONTJES SUIKER’ sleurt Netty Dijkstra met treffende en rake zinnen je de kolkende diepte in van de wereld die autisme heet. Haar twee zoontjes blijken het te hebben en in de loop der jaren rent ze zichzelf finaal voorbij. Na verschillende burn-outs belandt ze in een psychotische depressie. Dankzij de steun van haar man en haar geloof krabbelt ze er weer bovenop.

 

Gebenedijd oftewel gezegend.

Zo voelt Netty zich als ze moeder wordt van Jozef. Ze weet dan nog niet dat ze al snel in een wereld van autisme zal belanden. ‘Ik deed verwoede pogingen om zijn vreemde gedrag te doorgronden. Waarom reageerde hij zo anders, zo onlogisch, zo niet vanzelfsprekend op dingen?’ Jozef snapt oprecht niet dat sommige dingen niet mogen. Zoals het lostrekken van alle letters van de laptop van drie weken oud. ‘En ik was niet eens boos maar de machteloosheid en de wanhoop gierden met schokbewegingen door mijn lijf.’

 

‘Autisme is oorlog.

Het dringt langzaam tot mij door. Terwijl ik een paar tranen wegveeg met de bovenkant van mijn dekbed. Autisme is een verschrikkelijke, onophoudelijke, oneerlijke strijd. Ik kon het niet langer aanzien, ik liet hem betijen en vluchtte naar mijn eigen kamer om daar te huilen onder geluid. Dat is het allerergste huilen wat er bestaat. Zonder geluid. Dat je je mond opendoet om het uit te schreeuwen van de pijn en dat er dan geen geluid uitkomt.’

 

‘Autisme kan namelijk als een onverwachte storm, als een tsunami je leven binnenkomen en je overspoelen.

Wanneer je niet de juiste reddingbagage bij je hebt, wanneer je niet bent toegerust voor zo’n storm ga je voortdurend weer kopje onder en omdat de stormen zo snel achter elkaar komen heb je ook geen tijd om een ogenblik na te denken, om je bewust te worden van wat er nu eigenlijk gebeurt. Wij werden langzaam het isolement ingezogen. Gegijzeld door autisme. Dat is waar je in terecht komt. Een bunker. Geïsoleerd van begrip, medeleven en liefde.’

 

Als Jozef vier is wordt hij opgenomen in een psychiatrische kinderkliniek.

‘Op een gegeven moment hadden we alleen nog maar een angstige, gillende en krijsende Jozef in huis. Een jongetje dat hysterisch op de grond lag te kronkelen en te schreeuwen van woede en onbegrip. Wij konden de intensieve zorg niet meer aan. En voor de veiligheid van Boaz was het zelfs beter dat Jozef een poosje niet thuis zou wonen. Het voelt verschrikkelijk en gruwelijk als je niet meer de veiligheid van je eigen kinderen kunt garanderen.’

 

‘Jozef begreep onze taal niet meer.

Hij snapte nog minder van onze wereld. Hij was als het ware in oorlogsgebied, zo onveilig voelde Jozef zich. Hij kon de boodschap niet meer vertalen. Zijn hoofd was vol. ‘Vol treingeluiden’, zoals hij ze zelf omschreef. En daar moest hij bovenuit komen, anders konden wij hem niet verstaan dacht hij. Daarom schreeuwde hij zo.’

 

‘Hij wilde niets.

En hij wilde niemand. Hij liet zich niet douchen, omdat het water op zijn huidje zo’n pijn deed. Hij weigerde zich aan te kleden omdat hij niet aangeraakt durfde te worden. Die sensatie kon hij niet aan. Hij wilde niet in of uit bed, omdat hij overgangen zo afschuwelijk moeilijk vond. Hij beet zijn knuffelaapje kapot, omdat hij zo dwangmatig aan het bijten was. Eten wilde hij niet meer, omdat er allemaal beestjes over zijn bord liepen. En alles deed pijn. Ieder geluidje, iedere aanraking.

 

Na een intensieve behandeling kan Jozef gelukkig weer thuis wonen.

Maar het leven met twee kinderen met autisme en een dochtertje blijft moeilijk. ‘Als gezin raak je alsmaar beperkter in de mogelijkheden en word je in een isolement gezogen. Er ligt nu standaard een fleecedekentje in de auto. Die gooit Jozef over zijn hoofd als we over de snelweg rijden. ‘Gaan we alweer van de snelweg af mama?’ ‘Bijna Jozef, vanaf hier is het een klein stukje. Maar wat vind je dan zo eng aan de snelweg Jozef?’ ‘Het gaat te snel mama.’ Het is soms zo simpel.’ De vallende herfstbladeren zijn wat ingewikkelder. ‘God kan die bladeren toch gewoon laten hangen? Hij weet toch wel dat ik niet tegen veranderingen kan?’

 

De zorg wordt Netty teveel.

Na een paar burn-outs belandt ze in een psychotische depressie. ‘Mijn moederhart doet zo’n pijn, dat ik bijna de hele dag mijn zonnebril draag, zodat niet de hele wereld ziet dat ik de ogen uit mijn kop jank. Van de spijt. Van de schuld. En van het te grote verdriet én het berouw. Wie verlaat nu zijn eigen kinderen? Niemand toch?’ Gelukkig mag Netty na een half jaar weer naar huis en kan ze weer voor de kinderen zorgen.

 

‘Ik ademde en omarmde mijn zoon.

Ik hield hem vast en ineens wist ik het. Dit was het. Dit zou het voor altijd zijn. De enige van wie ik zeker wist dat ik er mijn hele leven mee te maken zou hebben, was ik zelf. En ik hield mezelf vast. We hielden elkaar vast. God hield ons vast. En dat laatste was een bovenaards gevoel. Hemels bijna. Samen wachtten we tot de storm bedaard was, totdat wij beiden innerlijk kalmeerden.’

 

‘De keren dat Jozef, hij is nu bijna negen jaar, tegen mij heeft gezegd: ‘Ik hou van jou!’ kan ik denk ik op één hand tellen.

Toch zegt hij een keer bij het naar bed brengen totaal onverwacht: ‘Mama, ik hou niet van kusjes, maar ik lief jou wel, al zeg ik dat niet zo vaak.’

 

Pluspunten van dit boek?

Prachtig portret! Met indringende zinnen die je aan het denken zetten en een klein beetje laten voelen hoe het is om twee kinderen met autisme op te voeden. Het laatste deel van het boek bevatten gedichten die Nelly heeft geschreven. Ze zijn voornamelijk religieus geïnspireerd.

 

Wat kan beter?

De slordige taalverzorging zoals de vele dt-fouten en foutieve spaties. Ook springt het boek erg van de hak op de tak. Opeens komt er een broertje of zusje in voor dat nog helemaal niet is geïntroduceerd of zit Netty in een psychiatrische kliniek zonder een woord over de voorafgaande burn-outs. Ook het thema van de titel en de tekst van de achterflap komen helemaal niet in het boek voor. Daarom komt de titel wat vreemd over.

 

Al met al toch een aanrader!

Vooral voor mensen die zelf kinderen met autisme hebben of belangstellenden (uit de omgeving) die graag willen weten hoe het nou écht is om een kind met autisme op te voeden.   

Het thee en drie klontjes suiker. Prijs: 15,94.

2017-11 Tekst: Alice ten Napel voor MoederBrein.

 Boeken algemeen