Bij kosteloos inloophuis Parkhuys Almere ontdekken

kankerpatiënten hun sterke kanten en eigen kracht

 

‘In Parkhuys Almere bieden wij mensen een luisterend oor’, vertelt Leonie Groosman, de initiatiefneemster van het kosteloze inloophuis voor kankerpatiënten. Ze begeleidt wekelijks de zogenaamde Ladies, een lotgenotenpraatgroep. ‘Wij willen gasten laten zien dat ze meer zijn dan hun ziekte. Een goed voorbeeld? De jaarlijkse modeshow die we organiseren. Vrouwen krijgen professionele make-up, een prachtig kapsel, ze dragen een schitterende jurk en leren hoe ze als een model moeten lopen. Vervolgens gaan ze de Catwalk op terwijl familie en vrienden toekijken. Door ze in de spotlights te zetten ontdekken ze hun sterke kanten en eigen kracht. Ze ervaren dat ze meer zijn dan hun kanker. En dat besef hebben ze hard nodig. Het is geweldig om te zien wat er tijdens het hele proces met die vrouwen gebeurt. Jaren later hebben ze het er nog over.’ 

 

parkhuys

 

‘Een inloophuis voor kankerpatiënten. Dat is het!’, zei Leonie die jaren geleden via een collega van het idee hoorde.

‘Ik ben van huis uit verpleegkundige. Ik merkte dat er niet altijd de tijd en de persoonlijke aandacht was voor het gehele welzijn van de patiënt. En dat stuk zorg is zó belangrijk voor het herstel. Ik begon mijn eigen praktijk voor hypno- en Simontherapie, maar dat werd te druk. In het Parkhuys komt alles wat ik voor de gasten wil doen samen.’ Leonie ging voortvarend te werk en in 2006 opende het Parkhuys de deuren. Het gebouw ligt midden in het groen aan de rand van een woonwijk met voldoende parkeerplaatsen voor de deur. ‘Sommige gasten fietsen eerst drie of vier keer langs voordat ze naar binnen gaan. Waarom? Ze willen gewoon niet bij de club horen die kanker heeft!’

 

 

‘Wat de kracht is van het Parkhuys?

Wij geven wel tips maar geen advies en leggen niets op. Instanties werken met regels en protocollen. Hier hebben wij een divers aanbod en kies je wat je zelf wilt doen. Een kopje koffie drinken, praten met lotgenoten, sportief bezig zijn door te bewegen en te ontspannen, samen koken en eten of juist je creatieve kant aanboren door te tekenen, schilderen, zingen of te tuinieren. Het mag allemaal. De meeste activiteiten kosten niets, soms betaal je een kleine bijdrage.’

 

 

 

‘We werken hier grotendeels met vrijwilligers en dankzij sponsors.

We krijgen wel wat subsidie van de gemeente, maar dat bedrag is minimaal. We danken dit fantastische gebouw aan de sponsoring van Roparun. Dat is een organisatie die geld doneert voor psychosociale steun aan kankerpatiënten, denk maar aan die koelkappen tegen haaruitval. Er zijn veel organisaties die geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek om kanker in de toekomst te voorkomen. Het bijzondere van Roparun en het Parkhuys is dat zij steun geven aan mensen die er nú last van hebben.’

 

leonie-groosman

Leonie Groosman. Foto: Leonie Groosman.

 

‘Het is een eenzaam gebeuren als je ziek wordt’, weet Leonie.

‘Via mijn werk zag ik hoeveel impact een levensbedreigende ziekte op het hele gezin heeft. Mensen komen in een acute crisis terecht en daardoor verandert alles, vooral je gevoel over jezelf. Ook binnen je relatie staat alles op zijn kop. Want opeens moet jij verzorgd worden terwijl jij juist altijd iedereen verzorgde, met name je kinderen. Als dat niet meer lukt gaat dat met schuldgevoel gepaard. En wat dacht je van die altijd aanwezige angst dat je misschien overlijdt en je kinderen achter moet laten?’

 

 

 

Leonie noemt nog een ander pijnpunt, de financiële kant.

‘Als je kanker hebt, stop je zeker anderhalf jaar met werken. De inkomen daalt en soms verlies je zelfs je baan. Het gevaar is groot dat je door kanker op een zijspoor komt te staan. Je loopt tegen problemen aan waar je voorheen nooit aan dacht. Dat de bank geen hypotheek af wil sluiten bijvoorbeeld, of dat je een bepaalde verzekering niet krijgt. In korte tijd vallen al je zekerheden weg. Hoe je daar mee omgaat hangt af van je draagkracht. Als je ziek bent, krijg je er een ander leven naast. Dat van behandelingen en pijn. Bij sommige mensen komt de klap zo hard aan dat ze naderhand kampen met een posttraumatische stressstoornis (PTSS).’ Niet verwonderlijk. ‘Het ene ogenblik is iemand nog gezond en opeens zit die persoon binnen een week aan de drains of is er een borst afgezet. Dat zorgt voor veel onzekerheid en stress.’

 

Ook belangrijk: hoe reageert je omgeving?

‘Heb je familie en vriendinnen die je wel helpen of laten die het juist afweten omdat ze er niet mee om kunnen gaan? En wat is je leeftijd? Als je jong bent, zijn je vrienden meestal ook druk. Mijn vrienden zijn gepensioneerd. Als ik ziek zou worden, hebben zij tijd om mij te helpen. Maar tijdens het spitsuur van je leven is dat heel anders.’ Hulp is onontbeerlijk want de behandelingen zijn tijdrovend. ‘Een patiënt heeft een dagtaak aan onderzoeken, scans, verzekeringen regelen enzovoorts. En vaak moet er iemand met je mee.’  

 

 

‘Door de behandelingen voel je je heel slap, ook werken je hersenen anders.

Het effect van de chemo zorgt ervoor dat het moeilijker is om beslissingen te nemen. Dat terwijl je juist voortdurend voor hele ingrijpende keuzes staat. Wel of niet verder behandelen? Wel of geen euthanasie? Kies je voor kwaliteit of kwantiteit van leven? Blijven de kinderen thuis of gaan ze uit logeren? Het negatieve chemo-effect op je brein is zwaar onderbelicht’, weet Leonie. ‘Het is bekend dat bij jonge moeders de levensvreugde aanzienlijk daalt. Door hun ziekte beleven ze minder plezier aan de kinderen. Ze ervaren eigenlijk alleen hoe zwaar het is. En dat kan zorgen voor een schuldgevoel. Tegelijkertijd kampen ze met de angst dat ze de kinderen misschien achter moeten laten. Ze moeten maar hopen dat ze het overleven.’

 

‘Hoe je omgaat met de ziekte hangt af van de eigen ervaringen, het karakter en hoe ziek iemand lichamelijk is.

Mensen willen vaak teveel. Ze moeten van zichzelf goed met het ziekteproces omgaan.’ In het Parkhuys mogen kankerpatiënten zichzelf zijn. ‘Sommige gasten willen niet praten en uiten hun gevoelens op een andere manier, bijvoorbeeld door te schilderen. Dat is ook prima. Creatief bezig zijn stimuleert het probleemoplossend vermogen. En dat heb je nodig bij kanker.’ Toch benadrukt Leonie het helende effect van praten. ‘Als je wel onder woorden weet te brengen wat er gebeurt is alles makkelijker te behappen’, licht ze toe.

 

 

‘Vrouwen met kanker zijn namelijk extreem kwetsbaar en hebben minder energie’, weet Leonie.

Sommigen vatten hierdoor alles verkeerd op. Als je wél belangstelling toont is het niet goed, maar als iemand niets van zich laat horen hebben ze daar ook moeite mee. Best wel logisch. Kanker hebben betekent fysiek en mentaal overleven. Chemo is gif en je hele lijf is er tegen aan het vechten. Je alarmsysteem staat altijd aan. Je bent heel gevoelig voor wat je hoort en laat je makkelijker uit het veld slaan. Soms leeft bij vrouwen de verwachting dat na de ziekte alles weer wordt zoals vroeger. Maar dat gebeurt niet’, zegt Leonie stellig. ‘Wel geven gasten vaak aan dat het ziekteproces ze een beter mens heeft gemaakt. Ze hechten meer waarde aan echte vriendschap en de natuur. Ze zijn zich bewust van wat er echt waarde heeft.’

 

Naast diverse activiteiten en een luisterend oor biedt het Parkhuys ook voorlichtingsavonden met sprekers uit de praktijk.

‘De kernvraag is altijd of je je arts vertrouwt. Zit die naast je of juist tegenover je en vertelt die wat je moet doen? Maak voor jezelf duidelijk wat je wilt. En ga niet weg voordat je een antwoord krijgt op je vragen. Ook je houding is belangrijk, straal zelfvertrouwen uit. En het is belangrijk om goed voor jezelf te zorgen.’ Leonie uit de wens dat ze graag nog meer zou willen ondernemen. Ook voor mannen en mensen met een migratieachtergrond. ‘Vooral mannen hebben een vooroordeel over praten over je gevoelens. Zij doen liever dingen. Dus is er een eetclub met voorlichting over gezond eten.’

 

 

 

‘De meeste vrijwilligers hier zijn ervaringsdeskundigen.

Dat kan positief zijn maar ook als een valkuil werken. Jij hebt je eigen verhaal en dat is niet de standaard voor iedereen. Het doel hier is om te luisteren naar gasten. Hun emoties mogen eruit. Daar hoeven we niet veel voor te doen. We vragen gewoon hoe het is en wat er is gebeurd. En waar iemand mee zit en bang voor is. En natuurlijk wat ze nodig hebben. Mensen vertellen hun verhaal en het helpt alleen al om écht naar ze te luisteren. Daar bedanken ze je vaak ook nog voor terwijl je voor je gevoel weinig hebt gedaan.’

 

Ook manager Anneke Zwaan roemt de inzet van de vrijwilligers.

‘Ik vind het zo mooi dat ze in hun vrije tijd hier naar toe komen. Ze zijn gemotiveerd om te luisteren naar de gasten en stellen hun hart open voor mensen die net een onheilstijding hebben gehad.’ De grootste uitdaging van het Parkhuys? ‘Blijven kijken naar wat de behoeftes van de gasten zijn. Zo zijn er steeds meer jonge mensen met kanker. Wat kunnen wij die bieden? Daarover zijn we flink aan het brainstormen. Het is onze motivatie om mensen met een nare diagnose een fijne tijd te geven. Wij zijn ook heel trots op ons gebouw. Het is heel warm en toegankelijk en heeft vele mooie binnen- en buitenruimtes. We nodigen iedereen van harte uit om eens een keertje langs te komen.’   

2017-10 Tekst: Alice ten Napel voor MoederBrein. Foto’s: Leonie Groosman.

 

Corina Engelander schreef in haar boek ‘Overleven na de diagnose‘ over haar persoonlijke ervaringen met Parkhuys Almere. Het heeft haar door een diep dal gesleept. Lees hier de recensie van MoederBrein. 

 

engelandervoorcmyk

Meer lezen over kanker?

Neem hier een kijkje in het assortiment van bol.com. 

 

 Bulk Alert