Linda: ‘Mijn onvoorwaardelijke liefde voor Derk is zo groot, daar kan EB niet tegenop’

 

Linda Koehorst-van der Vegt heeft een zoon met Epidermolysis Bullosa, afgekort tot EB. De huid van Derk is zo dun als de vleugels van een vlinder. Een lichte aanraking veroorzaakt al blaren. Het is een zeldzame ziekte die één op de 22 duizend kinderen treft. Nederland telt zo’n 750 patiënten. Want kinderen die geboren worden met de dodelijke variant, overlijden vaak al binnen een paar weken. Hoewel Derk lijdt aan een milde vorm van EB heeft zijn aandoening een grote impact op zijn eigen leven en de rest van het gezin. Het behandelen van zijn benen neemt dagelijks een paar uur in beslag. ‘Dan moet je als moeder je eigen kind pijn doen’, vertelt Linda. ‘Dat is vreselijk.’

 

‘We wisten helemaal niks van EB af.

Derk is ons derde en jongste kind. Direct na de geboorte ontdekten artsen dat hij bij het rechterbeen vanaf de bovenknie tot de teen geen opperhuid heeft. ‘Wat is dit?’, vroegen we ons verbijsterd af.’ Omdat Derk op zondag ter wereld kwam, waren er minder artsen aanwezig. ‘Wel werd meteen een Medisch Disciplinair Team samengesteld. Achteraf ontdekten we dat zij meteen al vermoedens hadden richting Epidermolysis Bullosa. Ze hebben zelfs contact opgenomen met dokter Jonkman in Groningen, de Nederlandse specialist op het gebied van EB.’

 

Derks komst op de wereld was heftig.

‘Ik moet eerst maar eens zien dat hij geboren wordt’, zei Linda vooraf. ‘Alsof ik aanvoelde dat er iets mis was. Er ging van alles fout en de bevalling eindigde in een spoedkeizersnee. Het ging allemaal een beetje langs mij heen. Voor mijn man was het heel heftig. Die was echt heel bang, hij dacht dat hij zijn vrouw en kind kwijt zou raken. Het was een zware tijd voor het hele gezin.’

 

‘EB is erfelijk en zit vaak in de familie.

Maar bij ons was dat niet het geval. Binnen onze families komt geen EB voor. Een geval als Derk noemt men een spontane mutatie.’ De prognoses zijn op zijn zorgwekkend te noemen. Bij EB laat de huid los en is er sprake van veel vochtverlies. Het hechtmiddel, de ‘lijm’ die de huidlagen aan elkaar plakt, ontbreekt. Daardoor lijden kinderen met EB ondraaglijke pijn en jeuk. Warm weer en lang lopen zijn funest.

 

Kinderen met EB kunnen ook problemen krijgen met eten en drinken.

Dat komt doordat zij last hebben van blaarvorming in de mond en slokdarm. Maar dit is niet het geval bij alle vormen van EB. Er bestaat een verhoogde kans op huidkanker. En er zijn nog meer mogelijke problemen, zoals het verlies van nagels. Ook kan de huid op hun handen verkleven; dat staat bekend als webbing. Sommigen hebben problemen met hun gebitsontwikkeling. De huid van vlinderkinderen groeit wel weer aan maar blijft niet vastzitten. ‘Als Derk nieuwe huid aanmaakt krijgt hij snel een blaar en gaat zijn huid weer kapot.’

 

Omdat EB niet te zien is op een echo volgt er na de geboorte voor ouders altijd een grote schok.

‘Wij schrokken ook enorm van die grote beenwond van Derk. We moesten afwachten om te kijken hoe hij zich zou ontwikkelen. Niemand die het weet. Lange tijd bleef Derks EB beperkt tot dat ene been, maar nu is in een jaar tijd zijn tweede been ook aangetast.’ Het behandelen van de wonden is een tijdrovende bezigheid. Afhankelijk van de vorm en de mate waarin een kind lijdt aan EB gaat het voorafgaand van een verbandwisseling in een speciaal bad. Heel voorzichtig wordt het verband verwijderd. Het is oppassen geblazen om geen stukken huid mee te trekken. Het aanbrengen van het nieuwe verband is ook pijnlijk. Een gewone aanraking kan al blaren veroorzaken. Vaak nemen ouders deze taak op zich. Het is vreselijk om hun kind zo te zien lijden en ze zelf pijn te moeten doen. En een kind weet dat elke dag die pijn komen gaat. 

 

Linda houdt er geen zweverige opvattingen op na over de positieve kanten van EB.

‘Als gezin is het overleven, je moet de boel bij elkaar weten te houden.’ Ze heeft altijd geknokt voor haar kind. ‘Dat begon toen die verpleegster na de bevalling tegen me zei: ‘U heeft een zoon, maar er is één máár aan Derk.’ Wat nou een máár? Op dat moment voelde ik zo’n grote en onvoorwaardelijke liefde. Ik had hem na de geboorte nog niet gezien. Ik wist niet wie hij was, maar ik wist wel dat hij van mij was en dat ik voor hem zou knokken. Die grote onvoorwaardelijke liefde is zo groot; daar kan EB niet tegenop. Ik keur de ziekte af! Niet mijn zoon. We groeien mee met de ziekte. Gelukkig is er de laatste tijd meer oog voor wat ouders meemaken. De problemen die je ervaart als je je kind zelf verzorgt. Je moet je eigen kind pijn doen. Er is soms sprake van hechtingsproblemen. Daar wordt nu onderzoek naar gedaan.’

 

 

In 2012 heeft Linda weer ruimte om wat te doen en zet ze zich actief in voor organisaties die strijden voor vlinderkinderen.

‘Er waren verschillende kleine stichtingen en die zijn samengevoegd om de krachten te bundelen. Dat resulteerde in de organisatie VLINDERKIND. Neem ook een kijkje op de FACEBOOKPAGINA. Daarnaast zijn er nog andere stichtingen die zich inzetten voor Vlinderkinderen zoals DEBRA en de EBORFOUNDATION. Linda verzon nieuwe initiatieven zoals een fietstocht van Ommen naar Groningen en ze deed in 2014 voor het eerst mee met een autotoertocht voor het goede doel. De opbrengsten van het sponsorgeld gaan naar Vlinderkind. ‘In januari gaan we weer met veel teams de weg op’, vertelt Linda.

 

‘Kinderen die ziek zijn, zijn vaak wijs voor hun leeftijd.

Dat merk ik bij Derk ook. Toen hij tien jaar was hoorde hij van een speciale behandeling voor EB. Hij vroeg wanneer hij eindelijk eens aan de beurt zou zijn. Ik wist niet wat ik moest zeggen en zweeg te lang. En hij snapte uit zichzelf dat vergeleken met andere patiënten zijn EB niet ernstig genoeg was. Ik vond dat zó moeilijk. ‘Het is bij jou misschien minder erg, maar jij hebt er wél elke dag last van’, zei ik tegen Derk.’ ‘Mam, jij hebt er óók elke dag last van’, antwoordde hij. Dat is een stukje wijsheid dat hij heeft.’

 

‘Derk is een zondagskind, hij heeft het geluk in de hand.

Als baby huilde hij al nooit. Ik ben blij dat we voor hem mogen zorgen en dat hij het goed doet. Hij is open en vertelt zelf over zijn ziekte aan anderen. Hij weet niet hoe het is om géén EB te hebben. Ooit vroeg iemand hem of hij niet zou willen dat een ander zijn ziekte had in plaats van hij. Hij was daar heel verbaasd over. Ik weet toch wat het is? Hoeveel pijn het kost? Hoe kan ik dit nou aan iemand anders toewensen? Dat vind ik zo mooi van hem, die wijsheid en die kracht.’

Meer lezen over deze ziekte?

Bestel het boek Living with Epidermolysis Bullosa bij bol.com

2018-04 Tekst: Alice ten Napel voor MoederBrein. Beeld: Pexels.com

 

Noppies Baby Home